Et litt annet forsvar for livet

En av de pappaene jeg beundrer mest, har skrevet en klok og viktig bok. Den er så viktig at den fortjener kritiske innvendinger.

Gjenkjennelig om sorg, og svært interessant om raseteorier. Ubalansert om bioteknologi.

GEIR LIPPESTAD ble et nasjonalikon etter rettssaken mot Anders Behring Breivik. Lippestad er også den stødige og tilstedeværende pappaen for et alvorlig sykt barn, som virkelig kan stå som et forbilde for oss andre. Hans klokskap, dyktighet, og sterke forsvar av menneskeverdet, gjør at det er vanskelig å si ham i mot. Men nettopp hans sterke samfunnsposisjon gjør det viktig å bringe inn kritiske synspunkter.

I ”ET STØRRE VI – et forsvar for livet”, forteller Lippestad historien om datteren Rebekkas siste leveår, som døde 17 år gammel. Undertegnede møtte Rebekka og familien hennes så vidt på et av våre mange opphold på Rikshospitalet. Jeg tror det var i 2012, året før hun døde, tre år før Mikkel. I boka forteller Lippestad ærlig om sorgen, og om sårheten fordi hun ikke ville nå samme ”utviklingstrinn” som ”normale” barn. Samtidig fikk Rebekkas sprudlende livsglede ham til å innse at hun var god og verdifull nok som hun var. Livet med henne ga ham andre verdier i livet.

Det er mye gjenkjennelse i det Geir Lippestad forteller. Jeg føler det som et skjebnefellesskap med en annen pappa. Når kjærligheten er sterk, blir sorgen ekstra vond. For min del, også det ubeskrivelig smertefulle i å se et barn man er så glad i, lide så mye som Mikkel gjorde.

Interessant om raseteorier
I boka veksler Lippestad mellom fortellingen om Rebekka, og om Norge og Europas behandling av ”annerledes” mennesker opp gjennom historien. Han redegjør for dannelsen av rasehygienen som vitenskapelig fag i Tyskland på for drøyt 100 år siden, og de følger det fikk for nazismen, den norske behandlingen av taterne, og opprettelsen av det norske ”åndssvakeregisteret” i 1948. Dette er svært interessant lesning. Lippestad trekker en linje videre herfra til dagens genforskning og bioteknologi, og er sterkt bekymret for at moderne forskning legger til rette for at ”annerledes barn” ikke skal bli født. Eksempelvis barn med Downs syndrom.

Lippestad er en kompromissløs forsvarer av menneskeverdet, enten det gjelder rettighetene til en massemorder, syriske flyktninger, rumenske tiggere, eller funksjonshemmede. Han tør å ta outsidernes parti, uansett hva storsamfunnet måtte mene om dem. Det står det stor respekt av, og er et eksempel til etterfølgelse.

Et sorteringssamfunn?
Lippestad etiske plattform er grundig gjennomtenkt. Det er lett å like, ja nærmest beundre en slik mann. Derfor føles det nesten som et lovbrudd å skulle kritisere hans standpunkter. Lippestads bok har imidlertid en etisk ubalanse. Dette gjelder spesielt i spørsmålet om bioteknologi. Lippestad er svært skeptisk til utviklingen, og skriver om ”jaget etter det perfekte”. Han mener forskningen legger opp til å skape et sorteringssamfunn, og nevner Downs syndrom spesielt.

Aller lengst går han når han trekker klare paralleller mellom bioteknologien og rasehygienen: ”Kan det ha vært noen av de samme drømmene om det rene og samstemte som lå bak den rasistiske genforskningen i første halvdel av forrige århundre (…)”

Vis meg det ”perfekte” mennesket som alltid greier å følge sine etiske ideer i det virkelige liv.

Bioteknologiens muligheter
Jeg følger Lippestads forsvar for annerledeshet, men savner noe om de positive sidene ved bioteknologi. Dette nevner han kun svært kortfattet. At stamcelleforskning i framtida kanskje kan gi behandlingsmetoder mot en rekke alvorlige sykdommer, som MS, Parkinson, Alzheimer, hjerteinfarkt, slag og diabetes, nevnes ikke i det hele tatt. Han spør derimot retorisk om vi skal ”…innrette enda mer av helsevesenet på jaget etter det fullkomne og sykdomsfrie mennesket…”.

Ved å unnlate å diskutere den faktiske virkeligheten til mange alvorlig syke mennesker som kan ha håp om et bedre liv, forsvinner etter min mening vesentlige perspektiver i debatten. Selv om Lippestad har en genuin erfaringsbakgrunn med egen datters funksjonshemninger og tidlige død, er det ikke alle foreldre som betrakter alvorlig sykdom som en berikelse. Som Mikkels pappa ønsker meg absolutt ikke noe ”perfekthetssamfunn”. Jeg skulle imidlertid svært gjerne ønske at han kunne fått et bedre liv. Jeg unner ingen andre å oppleve det han han gjennomgikk i løpet av sitt 16-årige liv. Heller ingen andre foreldre. For meg går det et skille mellom Mikkel og sykdommen hans. Jeg elsket Mikkel, men ikke sykdommen.

Moral og fordømmelse
Lippestad skriver; ”Selv i ”verdens rikeste land”, som vi ynder å kalle Norge, kjemper titusenvis av mennesker hver dag for å utholde og overleve fattigdom, sykdom, vold og overgrep. Slik er verden, og slik er livet. Slik har det alltid vært, og slik vil det trolig alltid være – uansett hva som iverksettes av tiltak som skal forhindre den slags”.

I motsetning til det Lippestad signaliserer i boka, mener jeg samfunnet må finne rom for å akseptere at foreldre velger abort i de tilfellene det oppdages sannsynlighet for alvorlig sykdom hos et foster. Man kan ikke definere Downs som en sykdom, og her blir grensen krevende. Jeg følger Lippestad i bekymringen over at 9 av 10 fostre som får påvist Downs blir abortert, og heier på de foreldrene som tar valget om å bære fram barnet sitt! Jeg kjenner et av de foreldreparene Geir Lippestad trekker fram i boka, og synes deres valg er fantastisk. Samtidig mener jeg at man skal være svært forsiktig med å dømme det ”mørke flertallet” som velger abort. Her tror jeg det er mange som går med store kvaler. Vis meg det ”perfekte” mennesket som alltid greier å følge sine etiske ideer i det virkelige liv. Vi mennesker er feilbarlige, og balanserer på en syltynn egg mellom det vi oppriktig ønsker, og det vi klarer å gjennomføre.

Mitt forsvar for livet
Geir Lippestad er klok, reflektert og tydelig. Han har stått i store kamper, både i jobb og privat. Han har skrevet en viktig bok der han stiller store spørsmål. Han setter høye etiske mål for seg selv og andre. Spørsmålet er om ikke hans store ressurser og høye standard gjør at mange av oss andre ikke føler at vi mestrer idealene og livene våre like godt.

Det blir ofte uttalt at det er en berikelse å få et ”annerledes barn”. Kan det tenkes at det finnes foreldre som ikke våger å si noe annet, både fordi det er ytterst skambelagt, og fordi de er for utmattet til å hevde noe annet?

På linje med Lippestad tror jeg også at livet har en høyere mening. Men jeg tror også på en kamp for at flere alvorlig syke barn skal få leve. Akkurat dét er mitt forsvar for livet.

”ET STØRRE VI – til forsvar for livet”, av Geir Lippestad, 2016, Aschehoug & Co. 175 sider, 299,- kr.